幫助顱顏患童好好長大 亟待社會伸援手

  • 時間:2019-08-25 16:19
  • 新聞引據:採訪
  • 撰稿編輯:江昭倫
9歲的顱顏患童「唯唯」,歷經四次手術,逐漸修復外觀,加上有羅慧夫顱顏基金會的協助,讓「唯唯」能安心就醫、安心上學。(江昭倫 攝)

今天是祖父母節,羅慧夫顱顏基金會特別邀請3位接受幫助的顱顏小朋友與祖父母現身記者會,分享顱顏患童成長困境;基金會同時邀請藝人林可彤、楊銘威共同為顱顏患者發聲,呼籲社會大眾踴躍伸出援手,幫助顱顏患童好好長大。

「她出生時是眼裂,裂到眼睛,左邊都沒有骨頭、沒有眼眶,眼球是掉下來,三個半月時才手術,才把眼睛塞回去。」

9歲的唯唯天生唇裂、左側臉骨頭缺損,左眼球掉到顴骨上,視網膜潰爛,外觀明顯和別人不同,一出生就是由阿嬤照顧,歷經四次手術,逐漸修復外觀,但龐大的醫療計畫讓阿嬤承受極大的經濟壓力,幸好有羅慧夫顱顏基金會的協助,讓唯唯能安心就醫、安心上學,現在的她還是學校管樂隊鼓手,也會彈鋼琴,個性開朗樂觀。

11歲的小敏雙側唇顎裂,在媽媽懷孕時就檢查出來,只有阿祖堅持這個孩子出生,出生後也由阿祖一肩扛起照顧責任 。阿祖:『(原音)生出來因為她雙兔唇,這中間完全沒有肉,也沒有上牙齦,所以每天就哭,完全沒辦法吸奶,我就去買透氣膠帶把她這兩邊套進來,透氣膠把它縫上,就稍微可以吸(奶),就每天都哭啊,哭到晚上兩三點。』

如今的小敏,經過手術後,外觀上看起來幾乎和正常小朋友無異,也因為有羅慧夫顱顏基金會的協助,讓她可以和其他小朋友一樣正常長大。還有2歲的小華罹患巨口症,2歲前從未就醫,直到向羅慧夫顱顏基金會求助,才進行縫補手術。

羅慧夫顱顏基金會邀請3位受助的顱顏小朋友與祖父母現身記者會,分享照顧顱顏患童成長困境;同時邀請藝人林可彤、楊銘威共同為顱顏患者發聲,呼籲社會大眾踴躍伸出援手,幫助顱顏患童好好長大。(江昭倫 攝)

基金會執行長王金英指出,台灣約有3萬多名顱顏患者,在基金會服務三十年過程中,他們最大的感受就是許多顱顏患童往往因為家庭「貧困」,被扼殺生命的許多可能性,她呼籲社會能踴躍捐款伸出援手,藉由每月資助,幫助這些顱顏患童好好長大。

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